Impact op kinderen, familie en vrienden bij dementie
Wanneer een van de ouders dementie blijkt te hebben, heeft dit een grote impact op iedereen in de familie / het gezin. Vaak ontstaan er hierdoor ook verschillen van inzicht en meningsverschillen tussen de andere ouder en de (klein)kinderen en/of tussen de (klein)kinderen onderling. Soms met heftige ruzies als gevolg.
Het accepteren van het feit dan pa of ma deze vreselijke ziekte heeft, is vaak de oorzaak. In dit artikel leggen we uit waardoor dit komt en wat je eraan kunt doen.
- Ontkenning is bescherming
De diagnose dementie kan bij de partner en kinderen als een flinke klap aankomen. In de beginfase wordt de ziekte vaak nog ontkend. Mede veroorzaakt doordat de ouder met dementie ook zelf in een ontkenningsfase kan (blijven) zitten.
Ontkenning is echter een natuurlijke reactie op pijnlijk nieuws en is een vorm van bescherming zijn tegen verdriet. Daarom zullen de partner, de (klein)kinderen, overige familieleden en vrienden vaak met ongeloof en ontkenning reageren. Want wanneer zij op de ouder met dementie hebben gesproken ‘was hij/zij best goed, ik merk eigenlijk niets aan hem/haar; zij/hij doet toch nog van alles, wordt het niet overdreven?’ Dit kan hierdoor een eenzaam proces worden voor degene die wel erkent dat er iets aan de hand is. Dit is veelal de partner die 24/7 in de buurt. Er kan dan onzekerheid ontstaan en een gevoel van ‘niet gehoord worden’. Let hier dus op, ook al ben je zelf nog niet overtuigd. Laat de partner in zijn/haar waarde en neem het serieus, door bijvoorbeeld voor te stellen om samen naar de huisarts te gaan.
Want in plaats van de ontkenning moet op een bepaald moment wel acceptatie komen. (Klein-)kinderen, overige familieleden en vrienden die de ziekte niet accepteren, kunnen het de partner of andere kinderen moeilijk maken op momenten dat er hulp nodig is. Probeer dus altijd met elkaar in contact te blijven en houd elkaar op de hoogte, maar houd er rekening mee dat je niet iedereen zult kunnen overtuigen.
- Tijd nodig om te wennen
Kinderen, kleinkinderen, broers, zussen en vrienden hebben allemaal tijd nodig om de diagnose te verwerken. Vaak weten zij niet wat de ziekte precies inhoudt. En aan kleinkinderen is het lastig uit te leggen waarom oma zo vaak vraagt hoe het op school gaat. De band met kleinkinderen is speciaal en daardoor kwetsbaar. Het is belangrijk dat zij, hoe jong ze ook zijn, begrijpen wat er aan de hand is. Jij hoeft het ze niet allemaal uit te leggen. Je kunt je kinderen, broers, zussen, de familie en de vrienden uitnodigen om meer te leren over dementie door bezoek aan deze site of door erover te lezen. Er zijn ook prentenboeken die dementie goed inzichtelijk maken voor kleine kinderen.
Het kan heel goed zijn om een familiegesprek met elkaar te hebben: een gesprek waarbij de hele familie aanwezig is, ook je naaste met dementie, en waarin je met elkaar over de diagnose praat. Wij, vanuit Anne-Wil Mantelzorgsupport, kunnen je hierbij helpen.
- Openheid over dementie
Het is makkelijker gezegd dan gedaan, maar met openheid over de ziekte van je partner, ouder, grootouder of bekende, naaste help je haar – en jezelf – accepteren dat het is zoals het is. Niet iedereen in je omgeving zal even positief reageren. Veel mensen zeggen iets als ‘Ach, het valt toch wel mee’. In het begin lijkt dat voor buitenstaanders ook zo. Maar voor jullie is het vervelend dat je geen erkenning krijgt voor wat er aan de hand is. Toch mag dat geen reden om erover te zwijgen. Vroeg of laat zal zelfs de grootste scepticus de diagnose erkennen.
- Familiegesprek over diagnose dementie
Praten over de diagnose dementie kan lastig zijn. Toch is het belangrijk om open over de ziekte te zijn. Je wilt misverstanden en onbegrip voorkomen. Een familiegesprek kan daarbij helpen. Het belangrijkste doel van een familiegesprek is informeren. Je informeert de mensen die het dichtst bij jullie staan, en daar is degene met dementie (bij voorkeur) zelf bij. Met goed informeren voorkom je dat iedereen andere conclusies trekt en er onderling verschillen ontstaan. Tijdens het gesprek beseft iedereen wat er speelt en zien jullie elkaars reacties. Daarbinnen kan ieder zijn eigen beleving en emoties hebben.
Een familiegesprek is ook heel geschikt om steun en begrip te krijgen voor jou als belangrijkste mantelzorger. Je kunt vragen wie jou wil en kan ondersteunen. Vaak blijkt dat familieleden je graag helpen. De ene kan meer doen dan de ander, maar samen kom je een heel eind. Voorwaarde voor het slagen van een familiegesprek is dat alle direct betrokken familieleden aanwezig zijn. Dit kan betekenen dat sommigen er ver voor moeten reizen. Hoe eerder het gesprek kan plaatsvinden, hoe beter het is. Je voorkomt dan dat er allerlei interpretaties van de situatie in de familie rondgaan. Zie je het nut van zo’n gesprek in, maar vind je het lastig om het zelf te organiseren? Vraag dan aan Anne-Wil Mantelzorg om je hierbij te helpen.
Vergeet bij het voorbereiden van het gesprek de kleinkinderen niet. Zij vangen de signalen haarfijn op. Ze begrijpen meer dan je denkt, hoe klein ze ook zijn. Als zij begrijpen wat er aan de hand is, kunnen ze hun eigen manier vinden om ermee om te gaan.
Laat je in de voorbereiding inspireren door de tips voor het familiegesprek en de video waarin Marijke haar ervaring vertelt. https://youtu.be/VUucuSr7UoI
5. Delen met vrienden en buren
Vrienden, kennissen en buren reageren ook allemaal op hun eigen wijze op de diagnose. Wees ook tegen hen zo open mogelijk, zelfs als je negatieve reacties krijgt. De relatie zal veranderen en niet iedereen is daar tegen opgewassen. Houd er rekening mee dat mensen in je omgeving afhaken, maar ook dat vriendschappen betekenisvoller worden. Je kunt nare misverstanden voorkomen door open te zijn over wat er speelt én over jouw behoeften. Blijf in contact en voorkom dat je geïsoleerd raakt. https://youtu.be/4s1B6Ekixa4
6. Rouwproces door dementie
Als kind van een ouder met dementie verandert je rol definitief. Van de ouder die voor jou zorgt, verander jij in het kind dat voor zijn ouder zorgt. Iets dergelijks gebeurt ook wel als je vader en moeder ‘normaal’ oud worden, maar ergens blijf je dan toch kind van je ouders. Dementie dwingt je sneller tot verantwoordelijkheden die zwaar en ingrijpend zijn.
Gevoelens van verlies en verdriet komen op je pad als een ouder dementie krijgt. In veel gevallen krijg je de tijd om langzaam te wennen aan de nieuwe situatie en afscheid te nemen van de ouder die zij/hij was en de grootouder die zij/hij is. Houd er rekening mee dat je verdriet kunt hebben om het verlies van:
– De persoon zoals je haar/hem kende;
– haar/zijn steun en luisterend oor;
– het delen van ervaringen en gevoelens.
4. Nieuwe rolverdeling door dementie
Bij de nieuwe rolverdeling hoort dat je ouder vroeg of laat iemand nodig heeft die zaken voor haar regelt. Dit kun je ervaren als inbreuk op de privacy van je ouder. Voorheen regelde zij/hij alle zaken immers zelf. Je voelt je misschien ongemakkelijk om over haar/zijn persoonlijke zaken te moeten beslissen. Ga met respect te werk en besef dat je naaste ermee geholpen is. Wie kan dat nu beter dan jij, die zo dichtbij staat? Zelfs als je af en toe boos wordt en het even niet meer ziet zitten, doe je altijd nog meer goed dan fout.
5. Zorg ook goed voor jezelf
Om de veranderde relatie met je ouder een plek te geven en het contact goed houden, is het belangrijk dat je goed voor jezelf blijft zorgen en erover praat met mensen die je na staan. Dat betekent dat je ook om hulp durft te vragen wanneer dat nodig is. Als dat niet kan, zoek dan een hulpverlener bij wie je je gevoelens kunt uiten. Praat bijvoorbeeld met je huisarts als je je somber, angstig of depressief voelt. Maar hiervoor kan je ook bij Anne-Wil Mantelzorgsupport terecht. Wij hebben dit proces zelf meegemaakt en kunnen ons hierdoor goed in jou verplaatsen en je verder helpen.
bron: dementie.nl